Vite da coloRARE e le patologie sensoriali

"Vite da coloRARE, Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi" in collaborazione con l'ASL di Taranto, sabato 21 marzo 2015 organizza un convegno dal tema "Le patologia sensoriali e le pluripatologie associate, criticità, bisogni, prospettive".

L'evento fortemente voluto dal presidente dell'Associazione, Prof. Massimo Quaranta, sarà nuovamente ospitato nella Chiesa del S.S. Rosario a Grottaglie alle ore 17:00 grazie alla disponibilità e sensibilità del Parroco, Don Ciro Monteforte.

Il tema del convegno sarà affrontato sotto il profilo normativo con la presenza dell'assessore alla salute della Regione Puglia dr Pentassuglia, medico, sociale e culturale grazie alla partecipazione di relatori di primissimo piano quali i componenti della Lega del Filo d'oro di Ancona e Molfetta dott.sse Ceccarani, Smaldone e Grillo, del centro e coordinamento sovraziendale Regione Puglia per le malattie rare con la presenza del prof. Carlo Sabbà e della dott.ssa Annicchiarico e delle realtà locali rappresentate dai presidenti dell'Unione Italiana Ciechi Paolo Lacorte e dell' E.N. Sordi Raffaele Cagnazzo. Infine è previsto l'intervento della dottoressa D'Urso dell'UTR locale che chiuderà il convegno. Presiedente del convegno sarà l'attuale commissario straordinario ASL Taranto Avvocato Stefano Rossi. La presentazione dei relatori sarà riservata a Nicla Pastore, una grande della TV sempre vicina a Vite da coloRARE, che già ha fatto da madrina alla presentazione dell'associazione avvenuta il 25 maggio 2014 in presenza del testimonial Albano Carrisi, di cui è previsto un saluto nella parte iniziale.

Le patologie sensoriali sono patologie che colpiscono gli organi dedicati alla vista, udito, olfatto, gusto, tatto compromettendo in modo parziale o totale la loro funzionalità. Spesso queste patologie presentano altre compromissioni di carattere neurologico e psicofisico anche degenerative ed in questo caso si parla di pluripatologie associate (a volte anche rare) che rendono ancora più difficile la diagnosi, la presa in carico la riabilitazione e la gestione del paziente. Inimmaginabile in questo caso il carico della famiglia sotto tutti gli aspetti in relazione all'acquisizione di una diagnosi, ai controlli medici, alla gestione, alla riabilitazione ed all'inclusione scolastica, lavorativa e sociale.

Il convegno, grazie all'esperienza e professionalità dei relatori partecipanti, fornirà indicazioni e strumenti utili per conoscere le particolarità di queste patologie evidenziando gli aspetti critici ed i bisogni associati per chi ne è affetto. Inoltre verranno illustrate le nuove prospettive per i malati complessi e rari attraverso le condizioni normative con l'accordo raggiunto nella conferenza stato regioni ed il patto d'intesa della regione Puglia siglato il 20 febbraio 2015 per i malati rari.

La necessità di costituire la rete per avere dei collegamenti diretti mette Vite da coloRARE in primo piano per la diffusione delle tematiche salutistiche e l'impegno continuo della propria "SQUADRA" costituita da giovani attivisti è costante per giungere ad una società migliore che abbia dei precisi riferimenti e pari opportunità per tutti i malati.

Ci si augura che oltre alla rete dei servizi venga applicato il concetto di rete alle strutture (di vera eccellenza a carattere multidisciplinare) necessarie e rispondenti alle esigenze del territorio evitando i viaggi fuori Regione con tante difficoltà e spese in surplus a carico della famiglia.

E' di questi giorni l'interrogazione parlamentare alla quale il Ministro della salute Lorenzin ha risposto in maniera chiara attraverso un impegno del governo atto a modificare diverse procedure ed attualizzare un nomenclatore fermo dal 2009. Nuovi ausili di attuale tecnologia a disposizione di chi è meno fortunato con la possibilità di un margine di recupero funzionale ancora maggiore. Si auspica che questi processi siano molto rapidi e che questi convegni mettano in luce tutte le problematiche da risolvere ma soprattutto la condizione e la qualità di vita di tante persone affette da patologie sensoriali ed altre compromissioni.

E' importante confrontarsi con le realtà che a volte sono sconosciute per operatori del settore e cittadini comuni, occorre uscire allo scoperto in modo attivo e dignitoso. Non sono lontani i tempi nei quali un sordo era anche affetto da mutismo e da cretinismo in quanto non veniva stimolato e c'era scarsissima conoscenza del problema. Esibire un disabile era una vergogna per la famiglia. La scienza, la pedagogia, la psicologia, la scuola, la politica d'integrazione ed inclusione hanno avuto la giusta evoluzione quindi è giusto parlarne, conoscere, migliorare quello stato d'impreparazione e scarsa conoscenza che ci vede tutti coinvolti.

Il mondo politico, scientifico, religioso, istituzionale e le associazioni volontarie devono convergere in un unico percorso e grazie a Vite da coloRARE saranno presenti il 21 marzo con accreditamento alle 16.30 (sono riconosciuti i crediti ECM per il personale medico e paramedico e saranno rilasciati gli attestati di partecipazione agli alunni delle scuole) Un'opportunità da non perdere con ingresso libero a partire dalle ore 17:00..

Ultima modifica ilVenerdì, 13 Marzo 2015 23:33
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